В рамках проекта «Маршрут здоровья особого ребенка» специалистами Центра медицинских технологий и реабилитации была организована дистанционная мультидисциплинарная комиссия. В консилиуме участвовали физический терапевт, специалист по мягким мануальным практикам, логопед-дефектолог.

В ходе онлайн-осмотра и беседы с мамой у Вероники выявлены следующие проблемы:

•    девочка самостоятельно не перемещается;
•    самостоятельно не сидит, комнатное кресло-коляска отсутствует;
•    индекс Реймерса 100%, 100%, вывихи тазобедренных суставов с обеих сторон.  Специалистами мультидисциплинарной команды была рекомендована консультация у ортопеда. Нами организована очная консультация с профильным специалистом в ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера» назначены хирургические вмешательства;
•    питание осуществляется через гастростому или самостоятельно с ложки (пюре);
•    ранее питание осуществлялось через зонд;
•    слух в норме;
•    поражение центрального зрительного анализатора;
•    голову не удерживает, поднимает голову в организованной позе сидя;
•    контрактуры в нижних и верхних конечностях.

Вероника самостоятельно не может находиться в позе сидя. Прием пищи осуществляется на руках. Во время реабилитации поза сидя организована в кресле-коляске X-Panda. Первые дни через 50 минут в организованной позе сидя испытывала дискомфорт, кричала.

Опора для стояния отсутствует. Во время реабилитации поза стоя не организована в связи с вывихами тазобедренных суставов.

Девочка переносит позу лежа на спине и животе. Поза лежа на боку организована с помощью валика.

Специалистом по мягким мануальным практикам было выявлено, что уровень развития крупной моторики по шкале GMFCS у Вероники – 5, уровень развития по шкале MACS – 5. У девочки отсутствуют целенаправленные движения в верхних и нижних конечностях. Самостоятельно не передвигается. Ограничена подвижность в голеностопных, коленных, плечевых, лучезапястных суставах. Необходимо выполнять суставную гимнастику с учетом контрактур в верхних и нижних конечностях.

Логопедом-дефектологом в ходе онлайн-консультации и беседы с мамой было установлено, что у Вероники навыки самообслуживания не сформированы в соответствии с возрастом, самостоятельно не принимает пищу, носит памперс. Для общения использует движения тела, мимику: улыбка, вокализации, крик. Не фокусирует взгляд на предметах. Обращенную речь не понимает. Кратковременно реагирует на звуки. Необходимо подобрать альтернативные и дополнительные средства коммуникации.

Участниками консилиума был рекомендован следующий план действий:

1.    После операции подобрать и настроить вертикализатор с адаптивно изменяемыми параметрами в соответствии с индивидуальными замерами Вероники с изолированным разведением ног. Правильное позиционирование обеспечит симметричную позу, осевую нагрузку, тренировку грудного дыхания, укрепление мышц спины и нижних конечностей, правильную нагрузку и укрепление скелета, профилактику вторичных нарушений, развития опорности на стопы.
2.    Организовать позу сидя с помощью опоры для сидения с адаптивно изменяемыми параметрами, аксессуарами для симметричной, стабильной позы. Стабильная, симметричная поза благоприятно повлияет на тонус мышц, пищеварение, дыхание, эмоциональное состояние Вероники, распределение внимания и познавательную активность.
3.    Делать снимок ТБС каждые 6 месяцев для наблюдения динамики и профилактики вывиха.