Варя
Родилась в декабре 2015, Карелия
При рождении Варе были поставлены диагноз «Гидроцефалия» и «Синдром Денди-Уокера». На девочке «поставили крест» ведущие специалисты Карелии и Санкт-Петербурга. Но благотворительный фонд «Ты ему нужен» организовал Варе помощь, благодаря которой ребенок попал в Москву: здесь врачи спасли девочке жизнь и она вернулась домой.
Врожденная гидроцефалия, врожденный порок развития ЦНС. Синдром Денди-Уокера. Задержка психомоторного развития. Поражение зрительных проводящих путей, сходящееся косоглазие OU. Гиперметропия высокой степени OU.
Варя в проекте благотворительного фонда «Ты ему нужен» – с 2016 года. До этого времени часто находилась в инфекционном отделении детской больницы с диагнозами ОРВИ (по факту оказывалось, что были дисфункции шунта: повышенная температура. срыгивание, беспокойство). В один год вес девочки был менее 6 кг, она не переворачивалась, не держала голову, не сидела, не ползала. Объем головы в 1 год составлял 54 см (норма – 46 см).
Оперативные вмешательства
Когда Варе исполнился 1 год, было организовано лечение в клинике Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Минздрава России: проведена экстренная операция по ревизии абдоминального конца шунтирующей системы. Также девочка была экстренно госпитализирована в связи с дисфункцией шунта в Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса. В НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева была проведена операция по замене шунтирующей системы и установки катетера в предсердие.
Все операции проводились бесплатно, в рамках программы ОМС.
Реабилитация
В первые три года жизни Варя прошла комплекс реабилитационных мероприятий. На первом этапе врачами были рекомендованы регулярные реабилитационные курсы, направленные на правильное позиционирование тела, а также на развитие двигательных навыков сидения и стояния. Всего были проведены 4 курса реабилитации: в медицинском центре «XXI век» (Санкт-Петербург), в Центре медицинских технологий и реабилитации (Санкт-Петербург), в государственном центре в Петрозаводске.
Во время реабилитационных мероприятий были использованы следующие методики: Войта-терапия, гидрокинезотерапия (гимнастика в бассейне), занятия по развитию мелкой моторики, Монтессори-терапия, локомоторная адаптивная физическая культура ЛАФК, занятия в костюме Адели, массаж.
По рекомендации реабилитологов для Вари были приобретены технические средства реабилитации: вертикализатор, кресло для сидения, специальная прогулочная коляска, ходунки.
На втором этапе реабилитации (3-4 года) врачи рекомендовали Варе логопедические занятия на формирование речи, навыков самостоятельной ходьбы. В этот период проведены два курса реабилитации в медицинском центре «XXI» (Санкт-Петербург), где были использованы следующие методики: Войта-терапия, гидрокинезотерапия (гимнастика в бассейне), занятия по развитию мелкой моторики, Монтессори-терапия, локомоторная адаптивная физическая культура ЛАФК, занятия в костюме Адели, массаж. Также проводились занятия с логопедом-афазиологом, специалистом по формированию речи.
В промежутках между реабилитациями в стационарах родители в домашних условиях выполняют все рекомендации, самостоятельно ежедневно проводят необходимые занятия и создают реабилитирующую среду.
Успехи
В полтора года, сразу после первой реабилитации, Варя начала держать голову, в 2 года – самостоятельно села, 2,4 года – самостоятельно поползла.
В возрасте трех с половиной лет Варя начала самостоятельно ходить у опоры, в 4,5 года – самостоятельно пошла, произносит отдельные слова, активно повторяет слова, у ребенка хороший музыкальный слух, девочка поет песни, отчетливо произнося некоторые слова.
Мама Вари:
«Нужно верить в своего ребенка, гордиться им и любить его безумно! Он чувствует и старается доказать себе и нам, родителям, что все в жизни возможно, несмотря ни на что! Нужно только сильно-сильно захотеть»
Варя в проекте благотворительного фонда «Ты ему нужен» – с 2016 года. До этого времени часто находилась в инфекционном отделении детской больницы с диагнозами ОРВИ (по факту оказывалось, что были дисфункции шунта: повышенная температура. срыгивание, беспокойство). В один год вес девочки был менее 6 кг, она не переворачивалась, не держала голову, не сидела, не ползала. Объем головы в 1 год составлял 54 см (норма – 46 см).
Оперативные вмешательства
Когда Варе исполнился 1 год, было организовано лечение в клинике Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Минздрава России: проведена экстренная операция по ревизии абдоминального конца шунтирующей системы. Также девочка была экстренно госпитализирована в связи с дисфункцией шунта в Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса. В НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева была проведена операция по замене шунтирующей системы и установки катетера в предсердие.
Все операции проводились бесплатно, в рамках программы ОМС.
Реабилитация
В первые три года жизни Варя прошла комплекс реабилитационных мероприятий. На первом этапе врачами были рекомендованы регулярные реабилитационные курсы, направленные на правильное позиционирование тела, а также на развитие двигательных навыков сидения и стояния. Всего были проведены 4 курса реабилитации: в медицинском центре «XXI век» (Санкт-Петербург), в Центре медицинских технологий и реабилитации (Санкт-Петербург), в государственном центре в Петрозаводске.
Во время реабилитационных мероприятий были использованы следующие методики: Войта-терапия, гидрокинезотерапия (гимнастика в бассейне), занятия по развитию мелкой моторики, Монтессори-терапия, локомоторная адаптивная физическая культура ЛАФК, занятия в костюме Адели, массаж.
По рекомендации реабилитологов для Вари были приобретены технические средства реабилитации: вертикализатор, кресло для сидения, специальная прогулочная коляска, ходунки.
На втором этапе реабилитации (3-4 года) врачи рекомендовали Варе логопедические занятия на формирование речи, навыков самостоятельной ходьбы. В этот период проведены два курса реабилитации в медицинском центре «XXI» (Санкт-Петербург), где были использованы следующие методики: Войта-терапия, гидрокинезотерапия (гимнастика в бассейне), занятия по развитию мелкой моторики, Монтессори-терапия, локомоторная адаптивная физическая культура ЛАФК, занятия в костюме Адели, массаж. Также проводились занятия с логопедом-афазиологом, специалистом по формированию речи.
В промежутках между реабилитациями в стационарах родители в домашних условиях выполняют все рекомендации, самостоятельно ежедневно проводят необходимые занятия и создают реабилитирующую среду.
Успехи
В полтора года, сразу после первой реабилитации, Варя начала держать голову, в 2 года – самостоятельно села, 2,4 года – самостоятельно поползла.
В возрасте трех с половиной лет Варя начала самостоятельно ходить у опоры, в 4,5 года – самостоятельно пошла, произносит отдельные слова, активно повторяет слова, у ребенка хороший музыкальный слух, девочка поет песни, отчетливо произнося некоторые слова.
Мама Вари:
«Нужно верить в своего ребенка, гордиться им и любить его безумно! Он чувствует и старается доказать себе и нам, родителям, что все в жизни возможно, несмотря ни на что! Нужно только сильно-сильно захотеть»