Ксюша
Родилась в январе 2014 года. Алтайский край
У Ксении много врожденных заболеваний. Долгое время она была сиротой и жила в Башкортостане, в Доме ребенка.
Благодаря общественникам из нескольких фондов, оказалась на лечении в Москве. Фонды активно делились успехами Ксюши в интернете и сетовали, что если не найдется приемная семья, то ребенок вернется в ДДИ.
И семья нашлась! Ксюша уехала домой в Алтайский край, в многодетную семью. Однако, по состоянию здоровья Ксюша была вынуждена снова приехать в Москву, где сейчас проходит курсы лечения и реабилитации.
Благодаря общественникам из нескольких фондов, оказалась на лечении в Москве. Фонды активно делились успехами Ксюши в интернете и сетовали, что если не найдется приемная семья, то ребенок вернется в ДДИ.
И семья нашлась! Ксюша уехала домой в Алтайский край, в многодетную семью. Однако, по состоянию здоровья Ксюша была вынуждена снова приехать в Москву, где сейчас проходит курсы лечения и реабилитации.
Семилобарная, шунтозависимая гидроцефалия, ликвородинамические нарушения, состояние после ВПШ, миелодисплазия, менингомиелорадикулоцеле грудопоясничного отдела позвоночника. Снижение функции левой почки, арефлекторный мочевой пузырь, недержание мочи, катаральный цистит, псевдодивертикулы мочевого пузыря. Хронический вторичный пиелонефрит, рецидивирующе течение. ХБП l ст. Нижний вялый парапарез. Нарушение функции тазовых органов. Симптоматическая эпилепсия. S-образный грудопоясничный кифосколиоз. Сгибательные установки голеней. Сгибательные контрактуры коленных суставов, Сгибательно-пронационные установки предплечий. Эквинусные деформации стоп. Нарушение самостоятельной вертикализации. Вульвит, астигматизм гиперметропический прямого типа.
Ксения в проекте благотворительной организации «Ты ему нужен» – с ноября 2019 года. За это время удалось организовать исследования, реабилитацию и лечение в нескольких медицинских организациях Москвы, Московской области и Санкт-Петербурга.
Оперативные вмешательства
Ксении была оказана высокотехнологическая медицинская помощь в московском НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где было проведено микрохирургическое удаление новообразований (первичных и вторичных) и дермоидов (липом) спинного мозга и его оболочек, корешков и спинномозговых нервов, позвоночного столба, костей таза, крестца и копчика при условии вовлечения твердой мозговой оболочки, корешков и спинномозговых нервов, а также выполнена ликворошунтирующая операция с индивидуальным подбором ликворошунтирующей системы.
Ксения также прошла лечение по урологическому профилю в НПЦ СМПД им. Войно-Ясенецкого (Москва).
Реабилитация
Ксения прошла более пяти курсов лечения и более 10-ти исследований, а также реабилитацию на базе ГАУЗ Ленинградской области «Детский хоспис при Соборе святого Архистратига Божия Михаила поселка Токсово Всеволожского района» и в коммерческом Центре междисциплинарных технологий и реабилитации (ЦМТР) на базе Детской городской больницы № 22 Санкт-Петербурга (Колпино).
Целью курса были освоение новых навыков с направлением на физическое развитие, постепенная вертикализация и высаживание.
Были настроены индивидуальные технические средства реабилитации (активная коляска «Pantera Bambino», кресло для сидения), приобретенную для Ксении МБОО «Ты ему нужен». Составлена программа постуральной коррекции в режиме постурального менеджмента. Подобран режим использования ТСР и позиционирования.
В промежутках между реабилитациями и в течении всего времени курирования с подопечной находилась профессиональная няня-сиделка с многолетним опытом, которая проводила индивидуальные ежедневные занятия с ребенком после обучения реабилитологами и другими специалистами. Занятия проводились в том числе с помощью технических средств. Таким образом создавалась мягкая реабилитирующая среда дополнительно к основной реабилитации.
Успехи
За время пребывания Ксении под кураторством организации у девочки наблюдается значительный прогресс: она стала более активной, эмоциональной и жизнерадостной. Ксения научилась манипулировать предметами, играть в игрушки, реагировать на музыку, «танцевать» корпусом. Заново научилась пережевывать пищу, самостоятельно есть ложкой и пить из чашки. Девочка хорошо произносит отдельные фразы, активно повторяет слова, у ребенка хороший музыкальный слух, она поет песни, отчетливо произнося некоторые слова из них.
Ксения в проекте благотворительной организации «Ты ему нужен» – с ноября 2019 года. За это время удалось организовать исследования, реабилитацию и лечение в нескольких медицинских организациях Москвы, Московской области и Санкт-Петербурга.
Оперативные вмешательства
Ксении была оказана высокотехнологическая медицинская помощь в московском НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где было проведено микрохирургическое удаление новообразований (первичных и вторичных) и дермоидов (липом) спинного мозга и его оболочек, корешков и спинномозговых нервов, позвоночного столба, костей таза, крестца и копчика при условии вовлечения твердой мозговой оболочки, корешков и спинномозговых нервов, а также выполнена ликворошунтирующая операция с индивидуальным подбором ликворошунтирующей системы.
Ксения также прошла лечение по урологическому профилю в НПЦ СМПД им. Войно-Ясенецкого (Москва).
Реабилитация
Ксения прошла более пяти курсов лечения и более 10-ти исследований, а также реабилитацию на базе ГАУЗ Ленинградской области «Детский хоспис при Соборе святого Архистратига Божия Михаила поселка Токсово Всеволожского района» и в коммерческом Центре междисциплинарных технологий и реабилитации (ЦМТР) на базе Детской городской больницы № 22 Санкт-Петербурга (Колпино).
Целью курса были освоение новых навыков с направлением на физическое развитие, постепенная вертикализация и высаживание.
Были настроены индивидуальные технические средства реабилитации (активная коляска «Pantera Bambino», кресло для сидения), приобретенную для Ксении МБОО «Ты ему нужен». Составлена программа постуральной коррекции в режиме постурального менеджмента. Подобран режим использования ТСР и позиционирования.
В промежутках между реабилитациями и в течении всего времени курирования с подопечной находилась профессиональная няня-сиделка с многолетним опытом, которая проводила индивидуальные ежедневные занятия с ребенком после обучения реабилитологами и другими специалистами. Занятия проводились в том числе с помощью технических средств. Таким образом создавалась мягкая реабилитирующая среда дополнительно к основной реабилитации.
Успехи
За время пребывания Ксении под кураторством организации у девочки наблюдается значительный прогресс: она стала более активной, эмоциональной и жизнерадостной. Ксения научилась манипулировать предметами, играть в игрушки, реагировать на музыку, «танцевать» корпусом. Заново научилась пережевывать пищу, самостоятельно есть ложкой и пить из чашки. Девочка хорошо произносит отдельные фразы, активно повторяет слова, у ребенка хороший музыкальный слух, она поет песни, отчетливо произнося некоторые слова из них.